Was gibt es Neues?

Salts Healthcare das unabhängige Forschungsunternehmen Murmur Research mit der Durchführung einer eingehenden qualitativen Studie über Menschen, die mit einem Stoma leben, um das Gesundheitspersonal zu unterstützen. Unter anderem wurden Tagebücher verwendet, die die Teilnehmer täglich ausfüllen mussten, ein Online-Gruppenforum, Tonaufnahmen bei den Teilnehmern zu Hause sowie Fokusgruppen. Ziel war es, die Patienten in ihrer eigenen Umgebung zu untersuchen und ein tiefgreifendes Verständnis dafür zu erlangen, wie sich ihre Persönlichkeitsmerkmale, Denkweisen und Verhaltensweisen während ihrer Stoma-Reise verändern. Wir möchten die aus der Studie gewonnenen Erkenntnisse über die Patienten mit Stoma-Therapeuten teilen und sie so in ihrer beruflichen Rolle unterstützen. Indem wir verstehen, was für das Wohlbefinden der Patienten an wichtigen Punkten ihrer Stoma-Reise erforderlich ist, können wir hoffentlich negative Erfahrungen reduzieren und positive fördern. Die Erkenntnisse sind auch notwendig, damit Salts sicher sein kann, dass wir weiterhin innovative Produkte entwickeln, die Stoma-Patienten das Leben erleichtern. Auf der Grundlage der Studie konnten sechs Persönlichkeitsgruppen identifiziert werden, die wir im Folgenden allgemein vorstellen.

DEN TRYGGA Patienten dieser Gruppe verfügen über ein optimal funktionierendes Stoma und haben das Gefühl, ihr Leben im Griff zu haben. Möglicherweise mussten sie den Hersteller ihrer Stomabeutel wechseln, doch das stellte kein Problem dar. Ihr Leben kann nach der Operation durchaus besser sein. Sie sind selbstbewusst und lassen sich weder von Entscheidungen noch von Konsequenzen abschrecken. Freunde und Familie bilden ein starkes Unterstützungsnetzwerk, und wenn sie medizinische Versorgung benötigen, wissen die Menschen dieser Gruppe, an wen sie sich wenden können.

DIE PRIVATEN Diese Gruppe war anfangs verunsichert, meist aufgrund der schweren Erkrankung, die zur Stomaanlage geführt hatte, gewann jedoch schnell wieder die Kontrolle zurück. Sie möchten ihr Stoma gerne privat halten, da sie ein großes Bedürfnis haben, vor anderen als normal zu erscheinen. Sie haben im Allgemeinen eine positive und fortschrittliche Einstellung, was zum Teil darauf zurückzuführen ist, dass die Erkrankung nicht mehr im Mittelpunkt steht und das Stoma gut funktioniert. Die Betroffenen sind selbstbewusst genug, um fundierte Entscheidungen zu treffen und Ratschläge anzunehmen. Sie empfinden, dass sie bei Bedarf Unterstützung durch das zuständige medizinische Fachpersonal sowie von den Personen in der Familie und im Freundeskreis erhalten, die über den Stoma Bescheid wissen.

EINSAME JUGENDLICHE Kämpfen darum, sich mit der Situation abzufinden, und wollen sich selbst nicht eingestehen, dass sie ein Stoma haben. Die Diagnose – möglicherweise eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (IBD) – war meist nicht allzu schwer zu stellen. Die Operation war vermutlich ungeplant und erfolgte aufgrund einer Notfallsituation, was bedeutete, dass der Patient mit Schock und Trauma fertig werden musste. Da sie in der Regel nur begrenzte Unterstützung außerhalb des elterlichen Umfelds erhalten, fühlen sie sich isoliert und haben das Gefühl, keine Kontrolle über ihre Situation zu haben.

DER KAMPF: Sie haben möglicherweise mehr als einen Stoma, und der Umgang mit dem Stoma bzw. den Stomata war vielleicht nicht ganz einfach. Sie haben das Gefühl, dass sie um alles kämpfen mussten, und haben möglicherweise im Zusammenhang mit der Diagnose und Behandlung schwierige Erfahrungen gemacht. Sie haben nicht das Gefühl, Unterstützung erhalten zu haben, und tun sich schwer damit, neue Ideen aus dem Gesundheitswesen anzunehmen. Im Allgemeinen sind sie eher stur als positiv eingestellt. Diese Gruppe hat sich oft eigene Gewohnheiten, Rituale und Lösungen ausgedacht, um mit verschiedenen Problemen umzugehen, die nicht immer auf Empfehlungen des Gesundheitswesens basieren.

DIE BESORGTEN: Die Stomaoperation hat ihr Leben stark beeinflusst, und diese Gruppe ist geprägt von dem Gefühl, durch das Stoma – das sich manchmal gut bewältigen lässt, manchmal aber auch nicht – die Kontrolle verloren zu haben. Sie schämen sich für ihr Stoma und befürchten, dass es sie daran hindern könnte, ihr Leben zu genießen. Diese negative Denkweise kann dazu führen, dass sie sich zurückziehen und sich nicht an verschiedene Selbsthilfegruppen wenden. Alles, was außerhalb der eigenen vier Wände erledigt werden muss, bereitet ihnen Sorgen. Diskretion ist sehr wichtig, und sie machen sich große Sorgen wegen Gerüchen, Beutelwechseln und Undichtigkeiten.

DIE ERMÜDETEN Für diese Patienten ist das Leben chaotisch – der Stoma ist schwer zu handhaben und die Beutel machen Probleme. Die eigene Pflege und Hygiene haben vielleicht keine Priorität mehr. Diese Gruppe hat den Stoma-Therapeuten schon lange nicht mehr aufgesucht und lebt vermutlich auf sich allein gestellt. Sie blicken nicht optimistisch in die Zukunft und haben mehr oder weniger aufgegeben. Sie gehen nicht mehr aus dem Haus, ihre Welt beschränkt sich hauptsächlich auf ihr Zuhause.