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Treffen mit Botschafterin Susanne Lundberg
Wenn das Leben durch eine Krankheit eingeschränkt ist, kann es schwerfallen, sich vorzustellen, wie anders es tatsächlich werden kann. Für mich, die ich seit fast 20 Jahren mit Morbus Crohn lebe, war der Stoma-Eingriff schließlich der Wendepunkt – eine Entscheidung, die sich zunächst wie eine Krise anfühlte, sich aber als Beginn eines völlig neuen Lebens herausstellte.
Ein Leben in Ungewissheit
Viele Jahre lang war mein Leben von wiederkehrenden und heftigen Schüben geprägt. Medikamente halfen eine Zeit lang, verloren aber oft nach ein oder zwei Jahren ihre Wirkung. Schließlich geriet ich in eine Situation, in der nichts mehr half. Nach einem schweren Schub wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, und in diesem Moment war mir klar: Eine Operation und eine Ileostomie waren die einzige Möglichkeit. Die Entscheidung war sehr beängstigend und wurde für mich zu einer Lebenskrise.
Die Zeit nach der Operation
Die ersten Tage nach der Operation waren sowohl körperlich als auch psychisch sehr anstrengend. Schmerzen, Müdigkeit und viele neue Eindrücke führten dazu, dass mir alles überwältigend vorkam. Nach einer Woche auf der chirurgischen Station folgte eine Phase der Rehabilitation, die für meine Genesung entscheidend war.
Schritt für Schritt wurde es leichter. Ich baute meine Kraft wieder auf, lernte meinen Körper wieder kennen und fand allmählich wieder in den Alltag zurück. Mit der Zeit kehrte auch ein Gefühl größerer Kontrolle über meinen Alltag zurück.
Eine unerwartete Freiheit
Heute blicke ich zurück und stelle fest, wie sehr mich meine Krankheit tatsächlich eingeschränkt hat. Durch den Stoma habe ich etwas zurückgewonnen, das ich fast vergessen hatte – die Freiheit.
Endlich kann ich so sein, wie ich bin – spontan, aktiv und präsent. Ich kann lange Spaziergänge machen, an gesellschaftlichen Anlässen teilnehmen, Kurse besuchen und mein Leben ohne ständige Sorgen, Schmerzen oder Stress leben. Meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert, und ich habe das Gefühl, wieder voll und ganz leben zu können.
Sich in der neuen Umgebung zurechtfinden
Ein wichtiger Teil des Alltags ist es, Stomaprodukte zu finden, die gut funktionieren. Bei mir hat es eine Weile gedauert, bis ich das Richtige gefunden hatte, aber als ich es dann gefunden hatte, gab mir das sowohl Sicherheit als auch Komfort.
Heute benutze ich hauptsächlich Confidence BE go, ein Produkt, bei dem ich mich sehr sicher fühle. Ich trage meinen Beutel sichtbar und passe ihn gerne an meine Kleidung an. Für mich ist das eine Möglichkeit, mich selbst auszudrücken und gleichzeitig dazu beizutragen, das Stigma rund um das Stoma zu durchbrechen. Sichtbarkeit kann einen Unterschied machen – sowohl für das Selbstwertgefühl als auch dafür, wie wir einander sehen.
Eine neue Perspektive
Fast genau ein Jahr nach der Operation sehe ich das Leben mit ganz neuen Augen. Sicher gibt es Momente der Trauer – über die Zeit, die mir die Krankheit geraubt hat. Doch das wird von der Dankbarkeit überlagert.
Hätte ich gewusst, wie groß die positive Veränderung sein würde, hätte ich mich hoffentlich früher dazu entschlossen.
Die Operationen fanden am Valentinstag statt, und für mich hat dieser Tag eine besondere Bedeutung bekommen. Er ist zu einem Symbol dafür geworden, sich für sich selbst zu entscheiden – für einen Neuanfang. Ich betrachte ihn oft als meinen zweiten Geburtstag.
Tipps für alle, die mit einem Stoma leben – oder auf ein Stoma warten
Sich an das Leben mit einem Stoma zu gewöhnen, ist ein Prozess, der bei jedem anders verläuft. Aber einige Dinge waren für mich besonders wichtig:
- Nimm dir Zeit für dich selbst: Die Erholung erfolgt schrittweise, sowohl körperlich als auch geistig.
- Lassen Sie sich helfen und stellen Sie Fragen: Ihre Stomatherapeutin ist für Sie da – nutzen Sie diese Ressource
- Probier es einfach aus: Es kann eine Weile dauern, bis du die richtigen Produkte gefunden hast, aber es lohnt sich
- Seien Sie offen: Das Gespräch sowohl mit dem Pflegepersonal als auch mit Angehörigen macht einen großen Unterschied
- Akzeptiere Rückschläge: Sie sind ein natürlicher Teil des Prozesses, besonders am Anfang.
Es ist auch wichtig, auf den Körper zu hören und sich nach der Operation ausreichend Zeit für die Erholung zu nehmen. Fangen Sie klein an und bauen Sie Ihr Selbstvertrauen im Alltag wieder auf – ganz gleich, ob es darum geht, kurz nach draußen zu gehen, sich mit anderen zu treffen oder wieder Aktivitäten aufzunehmen.
Zu Beginn kann es sein, dass du den Beutel stärker wahrnimmst, vermehrt Blähungen verspürst oder Veränderungen im Fluss feststellst. Das ist normal, aber kleine Anpassungen können helfen. Ein konkreter Tipp, den ich bekommen habe, war, mit einem Strohhalm zu trinken, um die Luftaufnahme zu verringern, was dazu beitrug, Blähungen zu reduzieren und zu verhindern, dass sich der Beutel aufblähte. Und was das Essen angeht, gibt es keine allgemeingültigen Regeln – es geht darum, sich zu trauen, auszuprobieren und herauszufinden, was gerade für dich funktioniert.
Ein freieres Leben
Das Leben mit einem Stoma kann sehr gut funktionieren. Es kann ein Leben voller Freiheit, Sicherheit und hoher Lebensqualität sein. Für mich war es nicht das Ende von etwas, sondern der Beginn von etwas Neuem.
Auf Instagram heiße ich @fearlessgut – dort kannst du gerne meine Reise mit Ileostomie mitverfolgen. Ich hoffe, wir sehen uns dort!
Susanne