Was gibt es Neues?

Wenn das Leben durch eine Krankheit eingeschränkt ist, kann es schwerfallen, sich vorzustellen, wie anders es tatsächlich werden kann. Für mich, die ich seit fast 20 Jahren mit Morbus Crohn lebe, wurde der Stoma-Eingriff schließlich zum Wendepunkt – eine Entscheidung, die sich zunächst wie eine Krise anfühlte, sich aber als Beginn eines völlig neuen Lebens herausstellte.

Ein Leben in Ungewissheit

Viele Jahre lang war mein Leben von wiederkehrenden und schweren Schüben geprägt. Die Medikamente wirkten eine Zeit lang, verloren aber oft nach ein oder zwei Jahren ihre Wirkung. Schließlich geriet ich in eine Situation, in der nichts mehr half. Nach einem schweren Schub wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen, und in diesem Moment war klar: Eine Operation und eine Ileostomie waren die einzige Alternative. Diese Entscheidung war sehr beängstigend für mich und wurde zu einer Lebenskrise.

Die Zeit nach der Operation

Die ersten Tage nach der Operation waren sowohl körperlich als auch psychisch anstrengend. Schmerzen, Müdigkeit und viele neue Eindrücke führten dazu, dass mir alles über den Kopf wuchs. Nach einer Woche auf der chirurgischen Station folgte eine Rehabilitationsphase, die für meine Genesung entscheidend war.

Schritt für Schritt wurde es leichter. Ich baute meine Kraft wieder auf, lernte meinen Körper wieder kennen und fand allmählich wieder in den Alltag zurück. Mit der Zeit gewann ich auch das Gefühl, meinen Alltag besser im Griff zu haben.

Eine unerwartete Freiheit

Heute blicke ich zurück und stelle fest, wie sehr mich meine Krankheit tatsächlich eingeschränkt hat. Dank des Stomas habe ich etwas zurückgewonnen, das ich fast vergessen hatte – die Freiheit.

Endlich kann ich so sein, wie ich bin – spontan, aktiv und präsent. Ich kann lange Spaziergänge machen, an gesellschaftlichen Anlässen teilnehmen, Kurse besuchen und mein Leben ohne ständige Sorgen, Schmerzen oder Stress leben. Meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert, und ich habe das Gefühl, wieder in vollen Zügen leben zu können.

Sich in der neuen Umgebung zurechtfinden

Ein wichtiger Teil des Alltags ist es, Stomaprodukte zu finden, die gut funktionieren. Bei mir hat es eine Weile gedauert, bis ich das Richtige gefunden hatte, aber als ich es dann gefunden hatte, gab mir das sowohl Sicherheit als auch Komfort.

Derzeit nutze ich hauptsächlich Salts Confidence BE go^TM, ein Produkt, bei dem ich mich sehr sicher fühle. Ich trage meinen Beutel sichtbar und passe ihn gerne an meine Kleidung an. Für mich ist das eine Möglichkeit, mich selbst auszudrücken und gleichzeitig dazu beizutragen, das Stigma rund um das Stoma zu durchbrechen. Sichtbarkeit kann einen Unterschied machen – sowohl für das Selbstwertgefühl als auch dafür, wie wir einander sehen.

Eine neue Perspektive

Fast genau ein Jahr nach der Operation sehe ich das Leben mit ganz neuen Augen. Natürlich gibt es Momente der Trauer – über die Zeit, die mir die Krankheit geraubt hat. Aber das wird von der Dankbarkeit überlagert.

Hätte ich gewusst, welche große positive Veränderung dies mit sich bringen würde, hätte ich mich hoffentlich schon früher getraut, diese Entscheidung zu treffen.

Die Operationen fanden am Valentinstag statt, und für mich hat dieser Tag eine besondere Bedeutung erlangt. Er ist zu einem Symbol dafür geworden, sich für sich selbst zu entscheiden – für einen Neuanfang. Ich betrachte ihn oft als meinen zweiten Geburtstag.

Tipps für alle, die mit einem Stoma leben – oder auf ein Stoma warten

Sich an das Leben mit einem Stoma zu gewöhnen, ist ein Prozess, der bei jedem Menschen anders verläuft. Aber bestimmte Dinge waren für mich besonders wichtig:

• Nimm dir Zeit für dich selbst: Die Erholung erfolgt schrittweise, sowohl körperlich als auch geistig.
• Lassen Sie sich helfen und stellen Sie Fragen: Ihre Stoma-Pflegekraft ist für Sie da – nutzen Sie diese Ressource
• Probier es einfach aus: Es kann zwar etwas dauern, bis du die richtigen Produkte findest, aber es lohnt sich
• Seien Sie offen: Das Gespräch sowohl mit dem Pflegepersonal als auch mit den Angehörigen macht einen großen Unterschied
• Akzeptieren Sie Rückschläge: Sie sind ein natürlicher Teil des Prozesses, besonders am Anfang. Es ist außerdem wichtig, auf den Körper zu hören und sich nach der Operation ausreichend Zeit zur Erholung zu nehmen.
• Fangen Sie im kleinen Rahmen an und bauen Sie Ihr Sicherheitsgefühl im Alltag auf – ganz gleich, ob es darum geht, kurz nach draußen zu gehen, sich mit anderen zu treffen oder wieder Ihren gewohnten Aktivitäten nachzugehen.

Zu Beginn achtest du vielleicht auch stärker auf den Beutel und stellst möglicherweise vermehrte Blähungen oder veränderte Ausscheidungen fest. Das ist normal, aber kleine Anpassungen können helfen. Ein konkreter Tipp, den ich bekommen habe, war, mit einem Strohhalm zu trinken, um die Luftaufnahme zu verringern. Das hat geholfen, Blähungen zu reduzieren und zu verhindern, dass sich der Beutel aufbläst. Und was das Essen angeht, gibt es keine allgemeingültigen Regeln – es geht darum, sich zu trauen, verschiedene Dinge auszuprobieren und herauszufinden, was gerade für dich funktioniert.

Ein freieres Leben

Das Leben mit einem Stoma kann sehr gut funktionieren. Es kann ein Leben sein, das von Freiheit, Sicherheit und guter Lebensqualität geprägt ist. Für mich war es nicht das Ende von etwas, sondern der Anfang von etwas Neuem.

Auf Instagram heiße ich @fearlessgut. Dort kannst du gerne meine Erfahrungen mit dem Ileostoma verfolgen. Ich hoffe, wir sehen uns dort!

Susanne