Co nowego?

Indywidualne drogi życia ze stomią

Opublikowano: 01.10.2025 r.

Salts Healthcare zleciło niezależnej firmie badawczej Murmur Research przeprowadzenie pogłębionego badania jakościowego wśród osób żyjących ze stomią, którego celem było wsparcie personelu medycznego. W badaniu wykorzystano m.in. dzienniki wypełniane codziennie przez uczestników, internetowe forum grupowe, nagrania audio realizowane w domach uczestników oraz grupy fokusowe.
Celem badania było zbadanie i dogłębne zrozumienie doświadczeń osób ze stomią w ich własnym środowisku oraz tego, w jaki sposób ich cechy osobowości, sposób myślenia i zachowania zmieniają się na kolejnych etapach życia ze stomią.
Wiedzą uzyskaną w trakcie badania chcemy podzielić się z pielęgniarkami i pielęgniarzami stomijnymi, aby wspierać ich w codziennej pracy zawodowej. Lepsze zrozumienie potrzeb wpływających na dobrostan osoby ze stomią w kluczowych momentach tej drogi może pomóc ograniczyć negatywne doświadczenia i sprzyjać pozytywnym.
Wnioski z badania są również istotne dla Salts Healthcare, aby mieć pewność, że nadal opracowywane są innowacyjne produkty, które realnie ułatwiają życie osobom ze stomią. Na podstawie przeprowadzonego badania zidentyfikowano sześć grup osobowości, które w ogólnym zarysie przedstawiono poniżej.

DEN TRYGGA Pacjenci należący do tej grupy mają optymalnie funkcjonującą stomię i czują, że mają kontrolę nad swoim życiem. Być może musieli zmienić producenta worków stomijnych, ale nie stanowiło to dla nich problemu. Ich życie po operacji może być znacznie lepsze. Czują się pewni siebie i nie zrażają się wyborami ani konsekwencjami. Przyjaciele i rodzina stanowią silną sieć wsparcia, a jeśli potrzebują opieki, osoby z tej grupy wiedzą, gdzie się zwrócić.

DEN PRIVATA Grupa ta była początkowo wstrząśnięta, głównie z powodu poważnej choroby, która doprowadziła do powstania stomii, ale szybko odzyskała kontrolę. Chce zachować stomię w tajemnicy, ponieważ ma ogromną potrzebę zachowania normalnego wyglądu w oczach innych. Ogólnie ma pozytywne i postępowe nastawienie, częściowo dlatego, że choroba nie jest już w centrum uwagi, a stomia działa dobrze. Osoby te są wystarczająco pewne siebie, aby podejmować przemyślane decyzje i przyjmować porady. Czują, że w razie potrzeby mogą liczyć na wsparcie odpowiedniego personelu medycznego, a także osób z rodziny i kręgu przyjaciół, które wiedzą o stomii.

ENSAM UNGDOM Walczą o pogodzenie się z sytuacją i nie chcą przyznać przed sobą, że mają stomię. Diagnoza, która może dotyczyć IBD, zazwyczaj nie była trudna do ustalenia. Operacja była prawdopodobnie nieplanowana i miała miejsce w wyniku nagłej sytuacji, co oznaczało, że pacjent musiał poradzić sobie z szokiem i traumą. Zazwyczaj mają ograniczone wsparcie poza rodzicami, czują się odizolowani i nie mają kontroli nad swoją sytuacją.

KÄMPEN De mogą mieć więcej niż jedną stomię, a stomia/stomie mogą nie być łatwe w obsłudze. Czują, że musieli walczyć o wszystko i mogli mieć trudne doświadczenia związane z diagnozą i leczeniem. Nie czują, że otrzymali wsparcie i mają trudności z przyjęciem nowych pomysłów ze strony służby zdrowia. Ogólnie rzecz biorąc, są raczej uparci niż pozytywnie nastawieni. Grupa ta często opracowała własne nawyki, rytuały i rozwiązania pozwalające radzić sobie z różnymi problemami, nie zawsze oparte na poradach służby zdrowia.

DEN OROLIGA Operacja stomii miała ogromny wpływ na ich życie, a poczucie, że stomia, która może być łatwa lub trudna w obsłudze, spowodowała utratę kontroli, charakteryzuje tę grupę. Wstydzą się stomii i obawiają się, że uniemożliwi im ona cieszenie się życiem. Negatywne nastawienie może sprawić, że będą się wycofywać i nie będą zwracać się do różnych grup wsparcia. Wszystko, co muszą robić poza domem, budzi ich niepokój. Bardzo ważna jest dyskrecja, a oni bardzo martwią się zapachem, zmianą worków i wyciekami.

DEN UTMATTADE Dla tych pacjentów życie jest chaotyczne – stomia jest trudna w obsłudze, a worki sprawiają kłopoty. Dbanie o siebie i higienę może nie być już dla nich priorytetem. Osoby z tej grupy od dawna nie spotykały się ze stomaterapeutą i prawdopodobnie mieszkają samodzielnie. Nie są optymistycznie nastawione do przyszłości i w mniejszym lub większym stopniu poddały się. Nie wychodzą z domu, a ich świat ogranicza się głównie do domu.