Co nowego?

Kiedy życie jest ograniczone przez chorobę, trudno sobie wyobrazić, jak bardzo może się ono zmienić. Dla mnie, która od prawie 20 lat żyję z chorobą Leśniowskiego-Crohna, stoma stała się w końcu punktem zwrotnym – decyzją, która początkowo wydawała się kryzysem, ale okazała się początkiem zupełnie nowego życia.

Życie w niepewności

Przez wiele lat moje życie naznaczały nawracające i agresywne zaostrzenia choroby. Leki działały przez pewien czas, ale często traciły skuteczność po roku lub dwóch. W końcu znalazłam się w sytuacji, w której nic już nie pomagało. Po poważnym zaostrzeniu trafiłam do szpitala i właśnie wtedy stało się jasne: operacja i ileostomia były jedyną opcją. Ta decyzja wydawała mi się bardzo przerażająca i stała się dla mnie kryzysem życiowym.

Okres po operacji

Pierwsze dni po operacji były wyczerpujące zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Ból, zmęczenie i mnóstwo nowych wrażeń sprawiały, że wszystko wydawało się przytłaczające. Po tygodniu spędzonym na oddziale chirurgicznym nastąpił okres rehabilitacji, który okazał się kluczowy dla mojego powrotu do zdrowia.

Krok po kroku wszystko stawało się łatwiejsze. Zbudowałam swoją siłę, na nowo poznałam swoje ciało i zaczęłam wypracowywać codzienne rutyny. Z czasem poczułam też, że mam większą kontrolę nad codziennym życiem.

Nieoczekiwana wolność

Dzisiaj, patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, jak bardzo moja choroba mnie ograniczała. Dzięki stomii odzyskałam coś, o czym już prawie zapomniałam – wolność.

W końcu mogę być sobą – spontaniczna, aktywna i obecna tu i teraz. Mogę odbywać długie spacery, uczestniczyć w spotkaniach towarzyskich, chodzić na kursy i żyć pełnią życia bez ciągłego niepokoju, bólu czy stresu. Jakość mojego życia znacznie się poprawiła i czuję, że znów mogę żyć pełnią życia.

Jak odnaleźć się w nowej sytuacji

Ważnym elementem codziennego życia jest znalezienie odpowiednich produktów dla osób ze stomią. W moim przypadku zajęło mi to trochę czasu, zanim znalazłam coś odpowiedniego, ale kiedy już to zrobiłam, zapewniło mi to zarówno poczucie bezpieczeństwa, jak i komfort.

Obecnie korzystam głównie z Salts Confidence BE go^TM, produkt, który daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa. Noszę worek w widocznym miejscu i chętnie dopasowuję go do mojego ubioru. Dla mnie to sposób na wyrażenie siebie, a jednocześnie przyczynienie się do przełamania piętna związanego ze stomią. Widoczność może wiele zmienić – zarówno w kwestii poczucia własnej wartości, jak i tego, jak postrzegamy siebie nawzajem.

Nowe spojrzenie

Prawie dokładnie rok po operacji patrzę na życie zupełnie innymi oczami. Oczywiście zdarzają się chwile smutku – z powodu czasu, jaki zabrała mi ta choroba. Ale smutek ten przyćmiewa wdzięczność.

Gdybym wiedział, jak wielką pozytywną zmianę to ze sobą pociągnie, mam nadzieję, że odważyłbym się podjąć tę decyzję wcześniej.

Operacje przeprowadzono w Walentynki i dla mnie ten dzień nabrał szczególnego znaczenia. Stał się dla mnie symbolem wyboru samego siebie – nowego początku. Zwykle myślę o nim jak o moich drugich urodzinach.

Porady dla osób żyjących ze stomią lub oczekujących na jej wykonanie

Przyzwyczajenie się do życia ze stomią to proces, który u każdego przebiega inaczej. Jednak niektóre rzeczy były dla mnie szczególnie ważne:

• Daj sobie trochę czasu: powrót do zdrowia przebiega stopniowo, zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym.
• Nie wahaj się prosić o pomoc i zadawać pytania: Twoja pielęgniarka stomijna jest tu dla Ciebie – skorzystaj z tej pomocy
• Spróbuj sam: Znalezienie odpowiednich produktów może zająć trochę czasu, ale warto
• Bądź otwarty: rozmowa zarówno z personelem medycznym, jak i z bliskimi ma ogromne znaczenie
• Należy pogodzić się z powikłaniami: stanowią one naturalną część procesu, zwłaszcza na początku. Ważne jest również, aby wsłuchiwać się w sygnały własnego ciała i dać sobie wystarczająco dużo czasu na powrót do zdrowia po operacji.
• Zacznij od drobnych kroków i stopniowo buduj poczucie bezpieczeństwa w codziennym życiu – niezależnie od tego, czy chodzi o wyjście na chwilę na zewnątrz, spotkania z ludźmi, czy powrót do zwykłych zajęć.

Na początku możesz też zwracać większą uwagę na woreczek, odczuwać zwiększone wzdęcia lub zmiany w przepływie. To normalne, ale drobne zmiany mogą pomóc. Jedną z konkretnych wskazówek, które otrzymałam, było picie przez słomkę, aby ograniczyć połykanie powietrza, co pomogło zmniejszyć wzdęcia i zapobiegło nadmuchiwaniu się woreczka. A jeśli chodzi o jedzenie, nie ma żadnych uniwersalnych zasad – chodzi o to, by odważyć się eksperymentować i znaleźć to, co sprawdza się właśnie w Twoim przypadku.

Bardziej swobodne życie

Życie ze stomią może przebiegać naprawdę dobrze. Może to być życie pełne wolności, poczucia bezpieczeństwa i wysokiej jakości życia. Dla mnie nie było to końcem niczego, lecz początkiem czegoś nowego.

Na Instagramie nazywam się @fearlessgut – zapraszam do śledzenia mojej historii z ileostomią. Mam nadzieję, że się tam spotkamy!

Susanne