Co nowego?

Salts Healthcare zleciło niezależnej firmie badawczej Murmur Research przeprowadzenie pogłębionego badania jakościowego wśród osób żyjących ze stomią, którego celem było wsparcie personelu medycznego. W badaniu wykorzystano m.in. dzienniki wypełniane codziennie przez uczestników, internetowe forum grupowe, nagrania audio realizowane w domach uczestników oraz grupy fokusowe.
Celem badania było zbadanie i dogłębne zrozumienie doświadczeń osób ze stomią w ich własnym środowisku oraz tego, w jaki sposób ich cechy osobowości, sposób myślenia i zachowania zmieniają się na kolejnych etapach życia ze stomią.
Wiedzą uzyskaną w trakcie badania chcemy podzielić się z pielęgniarkami i pielęgniarzami stomijnymi, aby wspierać ich w codziennej pracy zawodowej. Lepsze zrozumienie potrzeb wpływających na dobrostan osoby ze stomią w kluczowych momentach tej drogi może pomóc ograniczyć negatywne doświadczenia i sprzyjać pozytywnym.
Wnioski z badania są również istotne dla Salts Healthcare, aby mieć pewność, że nadal opracowywane są innowacyjne produkty, które realnie ułatwiają życie osobom ze stomią. Na podstawie przeprowadzonego badania zidentyfikowano sześć grup osobowości, które w ogólnym zarysie przedstawiono poniżej.

DEN TRYGGA Pacjenci należący do tej grupy mają stomię funkcjonującą optymalnie i czują, że mają kontrolę nad swoim życiem. Być może musieli zmienić producenta worków stomijnych, ale nie stanowiło to dla nich żadnego problemu. Ich życie po operacji może być znacznie lepsze. Są pewni siebie i nie zrażają się wyborami ani konsekwencjami. Przyjaciele i rodzina stanowią silną sieć wsparcia, a jeśli potrzebują opieki, osoby z tej grupy wiedzą, do kogo się zwrócić.

GRUPA PRYWATNA Grupa ta była początkowo wstrząśnięta, najczęściej z powodu poważnej choroby, która doprowadziła do powstania stomii, ale szybko odzyskała kontrolę nad sytuacją. Chętnie zachowuje stomię w tajemnicy, ponieważ bardzo zależy jej na tym, by w oczach innych uchodzić za osobę normalną. Ogólnie charakteryzuje się pozytywnym i progresywnym sposobem myślenia, częściowo dlatego, że choroba nie jest już w centrum uwagi, a stomia funkcjonuje prawidłowo. Osoby te są na tyle pewne siebie, że potrafią podejmować przemyślane decyzje i przyjmować rady. Czują, że w razie potrzeby mogą liczyć na wsparcie odpowiedniego personelu medycznego, a także osób z rodziny i kręgu przyjaciół, które wiedzą o ich stomii.

SAMOTNA MŁODZIEŻ stara się pogodzić z tą sytuacją i nie chce przyznać przed samym sobą, że ma stomię. Diagnoza – często jest to choroba zapalna jelit (IBD) – zazwyczaj nie była trudna do ustalenia. Operacja była prawdopodobnie nieplanowana i miała miejsce w sytuacji nagłej, co oznaczało, że pacjent musiał poradzić sobie z szokiem i traumą. Zazwyczaj mają ograniczone wsparcie poza rodzicami, czują się odizolowani i mają poczucie braku kontroli nad swoją sytuacją.

WALKA: Mogą mieć więcej niż jedną stomię, a radzenie sobie z nią/nimi nie zawsze było łatwe. Mają poczucie, że musieli walczyć o wszystko i mogli przeżyć trudne chwile związane z diagnozą i leczeniem. Nie czują, że otrzymali wsparcie i trudno im zaakceptować nowe pomysły ze strony personelu medycznego. Ogólnie rzecz biorąc, są raczej uparci niż pozytywnie nastawieni. Ta grupa często wypracowała własne nawyki, rytuały i rozwiązania pozwalające radzić sobie z różnymi problemami, nie zawsze oparte na poradach personelu medycznego.

NIEPOKÓJ Operacja stomii wywarła ogromny wpływ na ich życie, a dla tej grupy charakterystyczne jest poczucie utraty kontroli spowodowane obecnością stomii, z którą można sobie poradzić lub nie. Wstydzą się swojej stomii i obawiają się, że uniemożliwi im ona czerpanie radości z życia. Negatywne nastawienie może sprawiać, że izolują się i nie zwracają się do różnych grup wsparcia. Niepokoi ich wszystko, co muszą robić poza domem. Dużą wagę przywiązują do dyskrecji i bardzo martwią się zapachem, wymianą worków oraz wyciekami.

WYČERPANI DLA TYCH PACJENTÓW ŻYCIE JEST CHAOTYCZNE – stomia jest trudna w obsłudze, a worki sprawiają kłopoty. Dbanie o siebie i higienę nie jest już dla nich priorytetem. Ta grupa od dawna nie spotykała się z terapeutą stomijnym i prawdopodobnie radzi sobie sama. Nie patrzą optymistycznie w przyszłość i w mniejszym lub większym stopniu się poddali. Nie wychodzą z domu – ich świat ogranicza się głównie do własnego mieszkania.