Blogg

Salts Healthcare det oberoende forskningsföretaget Murmur Research i uppdrag att genomföra en djupgående kvalitativ studie av personer som lever med stomi för att underlätta för sjukvårdspersonal. Bland annat använde man dagböcker som deltagarna fick fylla i varje dag, ett gruppforum online, ljudinspelningar hemma hos deltagarna samt fokusgrupper. Syftet var att utforska och få en djupgående förståelse av patienterna i deras egen miljö och hur deras personlighetsdrag, tankesätt och beteenden förändras under deras stomiresa. Patientkunskapen från undersökningen vill vi dela med stomiterapeuter och därigenom stödja dem i deras yrkesroll. Genom att förstå vad som krävs för patientens välbefinnande vid viktiga hållpunkter på stomiresan kan vi förhoppningsvis minska negativa upplevelser och främja positiva. Insikterna är också nödvändiga för att Salts ska vara säkra på att vi fortsätter ta fram innovativa produkter som underlättar för stomiopererade. Baserat på studien kunde sex personlighetsgrupper identifieras, vilka vi presenterar övergripande nedan.

DEN TRYGGA Patienter som tillhör denna grupp har en stomi som fungerar optimalt och de känner att de har kontroll över sitt liv. De kan ha behövt byta tillverkare av stomipåsar, men det var inget problem. Deras liv kan mycket väl vara bättre efter operationen. De känner sig trygga i sig själva och låter sig inte avskräckas av val eller konsekvenser. Vänner och familj utgör ett starkt stödjande nätverk och om de behöver vård vet personer i denna grupp vart de ska vända sig.

DEN PRIVATA Denna grupp var till en början omskakad, oftast på grund av att det var en allvarlig sjukdom som ledde till stomin, men återtog snabbt kontrollen. Vill gärna hålla stomin privat eftersom de har ett stort behov av att framstå som normala inför andra. Har i allmänhet ett positivt och framåtblickande tankesätt, delvis på grund av att sjukdomen inte längre står i fokus och stomin fungerar bra. Personerna är tillräckligt trygga i sig själva för att fatta välgrundade beslut och ta emot råd. De upplever att de får stöd från relevant vårdpersonal när det behövs, samt från de personer inom familjen och i vänkretsen som känner till stomin.

ENSAM UNGDOM Kämpar för att komma till rätta med situationen och vill inte erkänna för sig själva att de har en stomi. Diagnosen, som kan vara IBD, har oftast inte varit särskilt svår att fastställa. Operationen var förmodligen oplanerad och genomfördes på grund av en akutsituation, vilket inneburit att patienten har behövt hantera chock och trauma. Eftersom de vanligtvis har begränsat stöd utöver föräldrarna känner de sig isolerade och att de inte har kontroll över sin situation.

KÄMPEN De kan ha mer än en stomi och det kan ha varit svårt att hantera stomin/stomierna. De upplever att de har fått kämpa för allt och kan ha haft svåra upplevelser i samband med diagnos och behandling. De känner inte att de har fått stöd och har svårt att ta till sig nya idéer från vården. Generellt sett är de envisa snarare än positivt inställda. Denna grupp har ofta utvecklat egna vanor, ritualer och lösningar för att hantera olika problem, inte alltid baserade på råd från sjukvården.

DEN OROLIGA Stomioperationen har haft stor inverkan på deras liv, och en känsla av att stomin – oavsett om den är hanterbar eller inte – har gjort att de tappat kontrollen präglar denna grupp. De skäms över stomin och oroar sig för att den ska hindra dem från att njuta av livet. Det negativa tankesättet kan leda till att de drar sig undan och inte vänder sig till olika stödgrupper. Allt som måste göras utanför hemmet oroar dem. Diskretion är mycket viktigt, och de oroar sig mycket över lukt, påsbyten och läckage.

DEN UTMATTADE För dessa patienter är livet kaotiskt – stomin är svår att hantera och påsarna krånglar. Att ta hand om sig själv och sin hygien är kanske inte längre en prioritet. Denna grupp har inte träffat stomiterapeuten på länge och lever förmodligen helt på egen hand. De ser inte ljust på framtiden och har mer eller mindre gett upp. De går inte ut, utan deras värld består främst av hemmet.