Blogg
Håll utkik här för att ta del av intressanta blogginlägg och senaste nytt för dig som stomiopererad.
Möt ambassadör Susanne Lundberg
När livet begränsas av sjukdom kan det vara svårt att föreställa sig hur annorlunda det faktiskt kan bli. För mig, som har levt med Crohns sjukdom i nästan 20 år, blev stomin till slut vändpunkten – ett beslut som till en början kändes som en kris, men som visade sig bli början på ett helt nytt liv.
Ett liv i ovisshet
Under många år präglades mitt liv av återkommande och aggressiva skov. Medicinerna fungerade under en tid, men tappade ofta sin effekt efter ett eller två år. Till slut hamnade jag i en situation där ingenting längre hjälpte. Jag blev inlagd efter ett allvarligt skov, och där och då stod det klart: operation och en ileostomi var det enda alternativet. Beslutet kändes väldigt skrämmande, och det blev en livskris för mig.
Tiden efter operationen
De första dagarna efter operationen var både fysiskt och mentalt påfrestande. Smärta, trötthet och många nya intryck gjorde att allt kändes överväldigande. Efter en vecka på kirurgavdelningen följde en period av rehabilitering, som blev avgörande för min återhämtning.
Steg för steg började det bli lättare. Jag byggde upp min styrka, lärde känna min kropp igen och började hitta rutiner i vardagen. Med tiden fick jag också en känsla av större kontroll över vardagen.
En oväntad frihet
Idag ser jag tillbaka och inser hur mycket min sjukdom faktiskt begränsade mig. Tack vare stomin har jag fått tillbaka något jag nästan hade glömt – friheten.
Äntligen kan jag vara den jag är – spontan, aktiv och närvarande. Jag kan ta långa promenader, delta i sociala sammanhang, gå kurser och leva mitt liv utan ständig oro, smärta eller stress. Livskvaliteten har förbättrats enormt, och jag känner att jag kan leva fullt ut igen.
Att hitta rätt i det nya
En viktig del av vardagen är att hitta stomiprodukter som fungerar. För mig tog det lite tid att prova mig fram, men när jag väl hittade rätt gav det både trygghet och komfort.
Idag använder jag främst Confidence BE go, en produkt som jag känner mig väldigt trygg med. Jag bär min påse synligt och matchar den gärna med mina kläder. För mig är det ett sätt att uttrycka mig själv och samtidigt bidra till att bryta stigmatiseringen kring stomi. Synlighet kan göra skillnad – både för självkänslan och för hur vi ser på varandra.
Ett nytt perspektiv
Nästan precis ett år efter operationen ser jag livet med helt nya ögon. Visst finns det stunder av sorg – över den tid som sjukdomen tog. Men det överskuggas av tacksamheten.
Hade jag vetat vilken stor positiv förändring detta skulle innebära, hade jag förhoppningsvis vågat fatta beslutet tidigare.
Operationen genomfördes på Alla hjärtans dag, och för mig har den fått en särskild betydelse. Den har blivit som en symbol för att välja sig själv – en ny start. Jag brukar tänka på den som min andra födelsedag.
Råd till dig som lever med – eller väntar på – en stomi
Att vänja sig vid livet med stomi är en process, och den ser olika ut för alla. Men vissa saker har varit särskilt viktiga för mig:
- Ge dig själv tid: Återhämtningen sker stegvis, både fysiskt och mentalt.
- Be om hjälp och ställ frågor: Din stomisköterska finns där för dig – utnyttja den resursen
- Prova dig fram: Det kan ta tid att hitta rätt produkter, men det är värt det
- Var öppen: Att prata med både vårdpersonal och anhöriga gör stor skillnad
- Acceptera bakslag: De är en naturlig del av processen, särskilt i början.
Det är också viktigt att lyssna på kroppen och ta god tid på sig för att återhämta sig efter operationen. Börja i liten skala och bygg upp din trygghet i vardagen – oavsett om det handlar om att gå ut en stund, träffa människor eller återgå till dina vanliga aktiviteter.
I början kan du också vara mer medveten om påsen, uppleva ökade gaser eller förändrade flöden. Det är normalt, men små justeringar kan hjälpa. Ett konkret tips som jag fick var att dricka med sugrör för att minska intaget av luft, vilket hjälpte till att minska gaser och undvika att påsen blev uppblåst. Och när det gäller mat finns det inga universella regler – det handlar om att våga testa sig fram och hitta det som fungerar för just dig.
Ett friare liv
Livet med stomi kan fungera väldigt bra. Det kan bli ett liv präglat av frihet, trygghet och god livskvalitet. För mig var det inte slutet på något, utan början på något nytt.
På Instagram heter jag @fearlessgut, där är du välkommen att följa min resa med ileostomi. Hoppas att vi ses där!
Susanne